Александър Миланов е програмен мениджър на Националната пациентска организация. Има опит като клиничен социален работник, като до февруари 2018 г. управлява Центъра за немедицинска грижа в УМБАЛ „Аджибадем Сити Клиник“. Има опит в управлението на различни застъпнически проекти и маркетирането на социални каузи. Работил е като маркетинг мениджър в голяма детска неправителствена организация, консултирал е и УНИЦЕФ. Пет години е бил експерт по връзките с обществеността в Българската стопанска камара. От миналата година Миланов е и част от екипа на Фондация GLAS. Препубликуваме интервю с него по темата за държавните политики за превенция на ХИВ у нас, което той даде наскоро за Skener News.
Кои са сериозните предизвикателства в областта на ХИВ у нас?
Уви, с голямо съжаление трябва да кажа, че държавата, в лицето на здравното министерство, и в частност ресорната дирекция, управляваща промоцията и профилактиката на болестите и зависимостите, в последната една година прави поредица от грешни стъпки, които водят до това да имаме най-сериозния проблем у нас, свързан с ХИВ – превенцията на инфекцията. Тревожното е, че това не засяга само онези, за които ХИВ е опасност. Притеснително е положението по отношение на превенцията на хепатитите, както и на други социално-значими заболявания, част от които се придобиват и по сексуален път. Само преди месец Националната пациентска организация и две организации на пациенти с хепатит поставиха остро въпроса за това, че пациентите не са включвани във вземането на решения, свързани с тяхното благополучие. Но ако се върнем на проблема с превенцията на ХИВ, трябва да отбележа, че дейностите по превенция търпят провал. И, забележете, не е заради липсата на пари, а поради съвсем различни причини.
Кои са причините?
Болезнено е да го кажа, но след повече от 13 години, в които Глобалният фонд срещу СПИН инвестира пари за кампании, административен капацитет, развитие на услуги и прочие, сме изправени пред националния проблем на администрацията – недалновидност, съчетана с незнание. Национална програма за превенция на ХИВ има от 2001 година. Малко след 2010 г. се заговори, че през 2014-та Глобалният фонд, който даваше почти 80 на сто от парите за превенция на ХИВ, ще се оттегли. През 2017 г., след като се проточи това оттегляне, държавата остана сама лице в лице с ХИВ. Чиновниците от здравното министерство чак тогава осъзнаха, че може да се случат сериозни проблеми със създадения до момента модел за превенция. А той беше световно признат – осигуряваше финансирането на центрове за тестване, консултиране, подкрепа и насочване към лечение на пациенти от рисковите общности, сред които мъже, които правят секс с мъже, проституиращи, инжекционно употребяващи наркотици. Повечето от българските центрове, разкрити по време на операцията на Глобалния фонд срещу СПИН, затвориха. Когато се зададе кризата с превенцията през 2017 г., въпреки годините назад предупреждения за изтегляне на фонда, държавата създаде странен хибрид, за да спаси положението. Назначи към бившите ХЕИ-та теренни сътрудници на неправителствените организации, работещи досега по ХИВ. Само че администрацията на държавните центрове по здравеопазване не беше подготвена да се справи с тази задача. През ноември 2017 г. държавата, както казах вече, която имаше години наред време да разработи качествен модел за превенция с публични средства, реши да прави обществена поръчка, в която да участват неправителствени организации с опит, които да продължат дейностите по превенция. Но и там нещата не завършиха добре.
Защо? От сайта на здравното министерство е видно, че има 3 организации, класирани да изпълняват дейности по превенция в три области от страната?
Именно. Три са организациите, които са поканени да сключат договор с държавата и да предлагат безплатно консултиране и тестване за ХИВ. Ако се чудите защо са само 3, причините са в дизайна на обществената поръчка. За да си гарантира интереса, министерството поиска, забележете, банкова гаранция от 100% за участието на всяка организация. Така в София, например, кандидатът трябваше да сложи в банката 50 000 лева, с които да гарантира изпълнението на поръчката за 4 месеца. Сами можете да се досетите колко малки организации, които досега са управлявали за подобни дейности за ХИВ по 10-15 000 лева, могат да си позволят тази сума. И не само това – в обществената поръчка имаше нереалистични индикатори. Най-фрапиращо за мен се оказа, че здравните експерти не се бяха допитали за това какви пакети трябва да се предлагат на инжекционно употребяващите наркотици и бяха заложили закупуването на материали, които всъщност не са в полза на тази рискова група. За превенцията на ХИВ при мъжете, които правят секс с мъже, държавата продължава да разчита на презервативите (по тази обществена поръчка трябваше да се закупят фрапиращи количества), вместо да се даде възможността за тестване на нови подходи, които да вършат работа. Накрая стана ясно, че кандидатите, които искат да помогнат на държавата да прави превенция на ХИВ, трябва да плащат разочароващо ниски заплати на медицинските лица, които ангажират. И съвсем естествено тази обществена поръчка се провали.
Това означава ли, че сега няма места, на които да се правят безплатни тестове за ХИВ?
Не, напротив. Всеки българин, който иска да знае ХИВ статуса си, може да отиде в местната регионална здравна инспекция, в повечето случаи в определени работни дни и часове и да си направи тест. Тук не отчитаме въпроса, който стои на дневен ред – до колко хората биха се доверили на РЗИ, за да си направят тест, до колко ще получат качествена подкрепа и емоционално придружаване и най-вече – дали бившите ХЕИ-та имат тестове. Но не това е толкова в основата на провала в превенцията на ХИВ у нас. Тъжното е, че въпреки милионите усвоени левове години наред от Глобалния фонд и огромната мегадирекция по превенция на болестите в МЗ, у нас няма качествен отговор на ХИВ, който да започва с качествения, общностен достъп до услуги за превенция. Остава питанката защо не се научихме от чужденците как да се справим, когато те си отидат?
Защо толкова Ви притеснява превенцията и не е ли малко изкуствено напрежението около тестването за ХИВ? Все пак имаше проблеми с лекарствата?
Уви, нищо изкуствено няма в ситуацията. Превенцията на ХИВ е в основата на битката с тази инфекция. Близо 3000 са пациентите с ХИВ. Само в София се наблюдават и лекуват повече от 900. И тук за пореден път се питаме кой и как направи оценка на капацитета на системата за грижа за пациентите, живеещи с вируса? С цялото ми уважение към труда на лекари и медици в софийското отделение по ХИВ, но знаете ли, че от години пациентите, на които анонимността уж е гарантирана, се редят като телета в приемния коридор на ХИВ-отделението, който е два на два метра? Никой не знае и за това, че когато се появи драмата с липсата на лекарства, пациенти се редяха на опашка пред болничните аптеки в цялата страна, загърбвайки срам, достойнство и притеснения. И всичко това се случва в контекста на оттеглилия се Глобален фонд, който остави държавата, уж стабилна, сама да си решава въпросите с ХИВ.
Задава ли се нова криза за лекарства за ХИВ?
Когато преди месец и половина се появи кризата, дължаща се на забавена, а след това обжалвана обществена поръчка, ние в Националната пациентска организация, трябваше бързо да мобилизираме ресурсите си да насърчим държавата да намери отговор на ситуацията. Тогава масов медикамент изчезна от болничните аптеки, но след наше застъпничество пред отговорните институции, включително омбудсмана и Комисията за защита на конкуренцията, две седмици по-късно лекарства имаше. И тъй като проблемът е с медикаменти, за които пациентите не могат да излязат на протест, някак тихо проблемът си остана на места. В София хапчета се намериха, във Стара Загора ни потърсиха след две седмици за липса на медикаменти, а от Варна ни изненадаха, че тъй като болницата е купила лекарствата преди държавната доставка и пациентите са приемани фиктивно, за да им се изпишат таблетките. Към днешна дата ситуацията е овладяна, но, уви, това отново не стана без натиск. Сега се надяваме здравното министерство да намери механизъм, така че каквото и да е решението на Върховния административен съд, да не се изправят стотици пациенти на нокти. Защото те приемат таблетките всеки ден, без пропуск, иначе могат да развият СПИН.
Преди време коментирахте, че има проблем и с доставката на диагностикуми за изследване на вирусния товар за ХИВ. Стои ли още проблемът?
Ако попитате държавата проблем с диагностикума за вирусен товар никога не е имало. Всъщност, това изследване показва какво е количеството на вируса в кръвта и е от съществено значение за оценката на стартиралата антиретровирусна терапия при хората с ХИВ или за започването ѝ. Ние бяхме свидетели през 2016 и 2017-та година на дългото чакане за това изследване на десетки пациенти. Сега чуваме уверения, че повече подобно нещо няма да се допусне, но не можем да бъдем убедени. Решенията за ХИВ в повечето случаи не са последни и винаги има въпросителни около тях.
Какви са решенията?
Първо, здравното министерство да намери поне двама амбициозни свои служители, които да се ангажират с ХИВ отвъд четенето на ръководства и брошурки за инфекцията и те да осъществят диалог с неправителствените пациентски организации на и за пациенти с ХИВ. След това е нужно заедно с гражданския сектор да се направи ясна концепция за дейностите по превенция на ХИВ в рамките на две или тригодишен период с финансов план. Нужно е държавата да излезе от клишето на пренебрежителното отношение към „малките“ организации и да не гледа на тях като на изпълнител, над който се упражнява само контрол. В тези обединения има потенциал и възможности, които трябва да се използват, защото именно тези хора са до рисковите общности, не чиновниците от центъра на София. Необходимо е, също така, здравното министерство да признае, включително и финансово, труда на лекарите, медицинските сестри, лаборантите и специалистите по ХИВ у нас и да насърчи тяхната емоционална работа с пациентите, живеещи с вируса. И не на последно място трябва да се признае на пациентите с ХИВ правото им да бъдат уважавани, зачитани и обгрижвани отвъд стигмата. Защото голямата драма на българския пациент е, че трябва да се моли, за да получи здравеопазване и отношение.
Интервюто взе Жулиета Недялкова
